Transcript 11/04/2014

Jaarverslag 2013
&
Werkplan 2014
© 2014 Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen. Niets uit deze uitgave mag worden gekopieerd,
gedrukt of op andere wijze vermenigvuldigd en verspreid zonder voorafgaande toestemming van
het bestuur van de Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen.
Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen Jaarverslag 2013 – Werkplan 2014
Colofon (per 01-01-2014)
Bestuur:
Voorzitter: Tom Nederveen
secretaris: Egon Engelbertink
Penningmeester: Tom Nederveen
Bestuurslid: Anne-Marie van der Linde
Bestuurslid: Renske Pereboom
Aspirant-Bestuurslid: Noa Brandwijk
Secretariaatsadres: Postbus 1143, 3860 BC Nijkerk
bureau: [email protected]
homepage: www.heupafwijkingen.nl
e-mail: [email protected]
telefoon: 033 – 247 14 64
Redactie Nieuwsbrief: Jeanet Huijgen, Anne-Marie van der Linde
Ledenadministratie: Jeanet Huijgen (FBPN)
Web redacteur: Renske Pereboom
Web master: Harry Dietz (papermate)
Referentiepersonen: Linda, Heleen, Irene, Marlie, Janine, Lonneke, Thea, Berti, Angelique en Nancy (bereikbaar via: 033-2471464)
Medische Adviesraad: (in alfabetische volgorde)
drs. J.H.J.M. Bessems, orthopedisch chirurg, Rotterdam (02/2014)
dr. L.P.A. Bom, orthopedisch chirurg, Den Bosch
dr. B.J. Burger, orthopedisch chirurg, Alkmaar
dr. M. Heeg, orthopedisch chirurg, Assen
dr. A.K. Mostert, orthopedisch chirurg, Zwolle
Uitgaven:
Niet-leden
"Een gipsbroek…wat nu?"
€ 7,50
"Tessa in het ziekenhuis"
€ 5,00
"Heupdysplasie bij tieners en volwassenen"
€ 7,50
"Heupdysplasie bij jonge kinderen"
€ 7,50
Nieuwsbrieven per exemplaar
€ 3,00
Pagina 2 van 21
Leden
€ 5,00
€ 3,50
€ 5,00
€ 5,00
€ 3,00
Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen Jaarverslag 2013 – Werkplan 2014
Jaarverslag 2013
Inleiding en leeswijzer
In dit jaarverslag wordt door het bestuur van de Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen teruggeblikt op 2013 en vooruit gekeken
naar 2014. Dit gebeurt achtereenvolgens via:
- een korte samenvatting van de voor de VAH belangrijkste activiteiten en gebeurtenissen in 2013;
- een korte samenvatting van het financieel jaarverslag over 2013,
waarmee inzicht wordt verschaft en verantwoording wordt afgelegd over de ontvangen contributie en overheidssubsidie en de
besteding daarvan;
- een korte vooruitblik naar de zaken die voor 2014 gepland staan.
Leden en donateurs
Onze vereniging is in 2013 gekrompen als je kijkt naar het ledenbestand. Eind 2012 telde de VAH 530 leden en eind 2013 waren dat er
helaas nog maar 483. Kijkend naar de grafiek kun je echter nog
steeds concluderen dat we vanaf 2001 een redelijk stabiele omvang
hebben die wat schommelt rond de 500 Het aantal donateurs is ook
afgenomen, van 17 eind 2012 naar 13 eind 2013.
De samenstelling van ons ledenbestand is over de jaren heen nagenoeg onveranderd en ziet er momenteel als volgt uit:
- Ouders van jonge kinderen: 64%
- Ouders van tieners: 4%
- Volwassen patiënten: 26%
- Overige belangstellenden: 4%
- Professionals: 2%
Pagina 3 van 21
Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen Jaarverslag 2013 – Werkplan 2014
Bestuur
Wijzigingen:
Begin 2012 heeft het bestuur van de VAH een “noodkreet” laten
horen. Door het vertrek van 3 bestuursleden waren er te weinig
bestuursleden over om de VAH nog adequaat te kunnen besturen.
Na de toetreding Van Tom Nederveen in 2012 zijn Anne-Marie van
der Linde en Renske Pereboom in de ALV van 2013 als algemene
bestuursleden benoemd. Inmiddels heeft zich nog een kandidaat
voor het bestuur gemeld, te weten Noa Brandwijk.
Omdat Egon Engelbertink op de ALV van 12 april 2014 gaat stoppen
zal m.i.v. die datum Renske Pereboom zijn taken als secretaris
overnemen. Noa Brandwijk zal dan worden benoemd als algemeen
bestuurslid. Omdat het bestuur graag uit minimaal 5 personen wil
bestaan, blijft de VAH op zoek naar nieuwe bestuursleden. Daarom
worden leden die de VAH een warm hart toedragen, bij deze van
harte uitgenodigd zich daarvoor te melden bij het bestuur.
Pagina 4 van 21
Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen Jaarverslag 2013 – Werkplan 2014
Activiteiten in 2013:
Het bestuur heeft zich in 2013 met name bezig gehouden met de
volgende zaken: organisatie van de Landelijke Contact Dag en de
gezinsdag, het bezoeken van vergaderingen van overkoepelende en
samenwerkende organisaties (PGO, FBPN), het beantwoorden van
vragen van leden en vrijwilligers, het verstrekken van informatie via
onze website en het Heupge(w)richt, het verantwoorden van de
subsidie voor 2012 en het opstellen van de begroting en activiteiten
plan voor 2014. Daarnaast is erg veel tijd en energie gaan zitten in
een volledig nieuwe website en is tegelijkertijd ons foldermateriaal
vernieuwd. Samen met een ontwerpbureau en onze webmaster is
een volledig nieuwe, frisse “look and feel” gecreëerd, waarbij ook de
inhoud is geactualiseerd. We zijn hier erg trots op en weten zeker
dat we hiermee weer een flink aantal jaren vooruit kunnen. Tot slot
zijn nieuwe folders en posters aan alle ziekenhuizen verzonden en
hebben we deelgenomen aan een symposium in Limburg, waar onze
vereniging is gepromoot onder de aanwezige consultatiebureau
artsen en kinderfysiotherapeuten.
Samenwerking met de MAR en andere patiëntenorganisaties:
- Zoals al aangegeven is het jaarlijkse overleg met de MAR
verschoven naar 2014. Helaas hebben dr. Burger en dr. BoereBoonekamp in 2013 aangegeven dat ze willen stoppen als MARlid. Beide gaven aan te druk te zijn met andere activiteiten om
zich nog voldoende in te kunnen zetten voor onze vereniging.
Uiteraard betreuren wij hun vertrek, maar zijn we hen ook veel
dank verschuldigd voor de vele jaren dat ze zich belangeloos
voor ons hebben ingezet. Beide hebben aangegeven dat er in
voorkomende gevallen nog steeds een beroep op hen gedaan
mag worden. Gelukkig is er ook weer een nieuwe arts tot de MAR
toegetreden, te weten drs. J.H.J.M. Bessems uit Rotterdam. De
eerste kennismaking is erg positief verlopen en we zijn er van
overtuigd dat hij zich volop zal inzetten voor onze leden;
- Ook in 2013 is de VAH lid gebleven van FBPN (Facilitair Bureau
Patiëntenverenigingen Nederland). Door samen met andere
patiëntenverenigingen gebruik te maken van de FBPN faciliteiten
kunnen we de werklast voor het bestuur en vrijwilligers beperkt
houden;
- In 2012 is door de overheid besloten zogenaamde “vouchers” uit
te geven om de samenwerking tussen patiëntverenigingen te
Pagina 5 van 21
Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen Jaarverslag 2013 – Werkplan 2014
stimuleren. Alle patiëntenverenigingen die een instellingssubsidie
hebben, krijgen ook een voucher van € 15.000. Deze kan ingezet
worden voor projecten die bijdragen aan de werking van de zorg,
maatschappelijke ondersteuning of maatschappelijke participatie.
Net als in 2012 heeft de VAH haar voucher in 2013 ingezet in
een project van de vereniging Freya (vereniging voor mensen
met vruchtbaarheidsproblemen). Het project heeft als titel “veel
betere kwaliteit” en als ondertitel “verkennen en erkennen:
ervaringen leiden tot betere kwaliteit”. Het draait in dit project
om het systematisch inzetten van ervaringen van patiënten om
vroege herkenning en erkenning van de ziektebeelden te
bevorderen en zo de kwaliteit van zorg en maatschappelijke
participatie te verbeteren. Zodra er resultaten bekend zijn, zullen
wij deze publiceren.
Administratieve ondersteuning (FBPN)
2013:
De VAH maakt sinds 1 januari 2010 gebruik van het Facilitair Bureau
Patiënten verenigingen Nederland (FBPN) te Nijkerk. Inmiddels heeft
Jeanet Huijgen allerlei taken van het bestuur en de vrijwilligers van
de VAH overgenomen. Hieronder worden de uren verantwoord die in
2013 zijn gemaakt.
FBPN 2013
ACTIVITEIT
UREN
% totaal
e-mail beantwoording
30
telefoon beantwoording
21
9%
Verenigingsblad
post beantwoording
33
9
15%
4%
Voorlichtingsmateriaal
13%
16
7%
109
35
48%
16%
Kinderdag
27
12%
TOTAAL LOTGENOTENCONTACT
leden administratie
62
35
28%
16%
financiele administratie
19
8%
TOTAAL ADMINISTRATIE
54
24%
225
100%
TOTAAL INFORMATIEVOORZIENING
Landelijke Contact Dag
TOTAAL ALLE UREN
Bij de uitnutting van de FBPN uren wordt expliciet gekeken naar de
uren die besteed worden aan “informatievoorziening” en “lotgeno-
Pagina 6 van 21
Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen Jaarverslag 2013 – Werkplan 2014
tencontact”. M.i.v. 2014 komen namelijk alleen deze uren nog in
aanmerking voor subsidie. Het gaat dan om 171 van de in totaal 225
uur die FBPN in 2013 voor de VAH heeft gemaakt. De resterende 54
uur zijn aan administratief werk besteed. Deze laatste komen t.l.v.
de eigen inkomsten van de vereniging. Het bestuur is in alle gevallen Jeanet Huijgen (FBPN) veel dank verschuldigd voor haar inzet en
toewijding.
Kijkend naar de nabije toekomst, verwachten we dat de subsidie
regels opnieuw veranderen. De overheid wil namelijke verdere
samenwerking tussen de patiëntverenigingen bevorderen. Ofschoon
nog niet alles bekend is, wordt er gesproken over een minimale
omzet van € 125.000 voor iedere vereniging. Wat dit betekent voor
de VAH moet nog blijken, maar het antwoord zit vermoedelijk in een
verdere samenwerking (al dan niet onder de paraplu van FBPN).
Werkgroepen en uitgevoerde activiteiten
Binnen de VAH zijn gelukkig diverse werkgroepen/vrijwilligers werkzaam, die tal van activiteiten voor onze leden uitvoeren. Zoals hiervoor reeds gemeld hebben in 2013 weer een aantal vrijwilligers hun
werk voor de VAH beëindigd. We willen hen hierbij nogmaals van
harte bedanken voor de vele jaren dat zij zich belangeloos voor onze
vereniging hebben ingezet.
Achtereenvolgens zal kort worden ingegaan op: “de telefoonopvang;
de beantwoording van e-mails; het beheer & onderhoud van onze
website; het bijhouden van het forum op de website; de verkoop
van informatie brochures; de georganiseerde Landelijke Contact
Dag, de gezinsdag en de vrijwilligersdag; de uitgebrachte heupge(w)richten en de verhuur van autozitjes, wandelwagens en een
fietskar”.
Telefoonteam (ervaringsdeskundigen):
In 2013 hebben minder mensen naar ons informatienummer 0332471464 (FBPN-lijn) gebeld dan in 2012. Waren het er toen nog
zeker 100, in 2013 waren het er ongeveer 35. De vragen gingen
wederom met name over de huur van een autostoeltje, over het
vinden van een goede orthopeed of hadden een praktisch karakter.
Pagina 7 van 21
Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen Jaarverslag 2013 – Werkplan 2014
De verhuur van autostoeltjes wordt gecoördineerd door Jeanet Huijgen van FBPN. De bellers met andere vragen hebben we over het
algemeen goed kunnen helpen dankzij onze ervaringsdeskundigen:
“Heleen Graat, Irene Warrink, Linda Mouw, Janine Beulink, Marlie
Meuffels, Lonneke de Maaijer, Berti Wagenvoort, Thea Jansen, Angelique Vermeulen en Nancy te Beest. Helaas zijn Rkya Chafi en
Anna Dalo in 2013 met deze werkzaamheden gestopt.
Bovenstaande ervaringsdeskundigen hebben wisselende achtergronden, ervaringen en doelgroepen en vullen elkaar daardoor goed aan.
Daarnaast hebben we sommige vragen voor een antwoord doorgespeeld aan 1 van onze 5 MAR leden (Medische Advies Raad).
Beantwoording e-mail (Angelique Vermeulen, Jeanet Huijgen e.a.):
Het algemene adres [email protected] is het belangrijkste
contactadres voor de vereniging. Ook in 2013 zijn weer de nodige
mails binnen gekomen met vragen om algemene informatie (folders
e.d.), medische en/of lotgenoten vragen, vragen m.b.t. de verhuur
van autostoeltjes en wijzigingen m.b.t. de ledenadministratie.
Deze mails werden door Angelique Vermeulen beantwoord en/of
doorgestuurd naar de VAH vrijwilliger die het beste antwoord kon
geven o.b.v. zijn/haar ervaring. Omdat Angelique met ingang van 1
januari 2014 met deze werkzaamheden is gestopt, beantwoord nu
Jeanet Huijgen de mails.
Naast info@heupafwijkingen beschikt de VAH overigens over heel
wat meer mailadressen. In de volgende tabel staat het overzicht
met de bijbehorende VAH vrijwilligers.
Pagina 8 van 21
Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen Jaarverslag 2013 – Werkplan 2014
MAIL ADRESSEN VAH
VRIJWILLIGERS VAH
[email protected]
Harry Dietz
[email protected]
Jeanet Huijgen
Tom Nederveen
Egon Engelbertink
[email protected]
Anne-M arie van der Linde
Renske Pereboom
Noa Brandwijk
[email protected]
Jeanet Huijgen
[email protected]
Harry Dietz
[email protected]
Jeanet Huijgen
[email protected]
Jeanet Huijgen
[email protected] Tom Nederveen
[email protected]
Jeanet Huijgen
Anne-M arie van der Linde
[email protected]
Egon Engelbertink
[email protected]
Jeanet Huijgen
[email protected]
Tom Nederveen
[email protected]
Harry Dietz
Website (Harry Dietz)
Het websitebezoek is in 2013 gedaald ten opzichte van voorgaande
jaren:
aantal bezoeken: 23.699 in 2013 versus 28.597 in 2012, 25.890
in 2011 en 26.585 in 2010. Dit is een daling van 17% t.o.v. vorig jaar;
absoluut unieke bezoekers: 16.612 in 2013 versus 20.124 in
2012, 18.075 in 2011 en 17.180 in 2010. Dit is een daling van
ruim 17% t.o.v. vorig jaar;
aantal bezochte pagina’s: 130.913 in 2013 versus 182.866 in
2012, 176.516 in 2011 en 199.107 in 2010. Dit is een daling van
ruim 28% t.o.v. vorig jaar.
Pagina 9 van 21
Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen Jaarverslag 2013 – Werkplan 2014
Omdat we in 2013 onze website volledig hebben vernieuwd en we
komend jaar meer actuele informatie willen publiceren, verwachten
we in 2014 echter weer een aanzienlijke toename van het aantal
bezoeken.
Forum (Moderatoren: Renske Pereboom, Harry Dietz)
In 2013 hebben zich 52 nieuwe leden aangemeld voor het forum.
Het aantal gebruikers kwam daarmee op 1002. Het forum bestaat
uit 625 topics met in totaal 2774 berichten. In het forumdeel voor
ouders van baby’s en kleuters ging de meeste aandacht uit naar
“informatie en algemene vragen”. Bij de volwassenen werd het
meest geschreven in de onderdelen “informatie en algemene vragen” en “onderzoeken en operaties”.
Hoewel het in de statistieken over 2013 nog niet te zien is, is het
forum de laatste tijd weer wat drukker bezocht. Zoals hiervoor al
aangegeven blijven we zoeken naar manieren om onze website en
het forum meer onder de aandacht te brengen. In de loop van 2014
zullen we kijken of we de gebruikersdatabase kunnen schonen,
waarbij we de gebruikers zullen verwijderen die inmiddels niet meer
actief zijn. Hierdoor zal de leesbaarheid en actualiteit toenemen.
FORUM
2009
2010
2011
2012
2013
aantal gebruikers
513
758
901
950
1002
topics op forum
?
500
570
?
625
aantal berichten
?
2300
2500
?
2774
Pagina 10 van 21
Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen Jaarverslag 2013 – Werkplan 2014
Informatie Brochures (Jeanet Huijgen)
In de onderstaande tabel staat het aantal verkochte brochures in de
afgelopen jaren. Het totaal aantal verkochte brochures is in 2013
verder gedaald. Een trend die al in 2012 is ingezet.
BROCHURES
Gipsbroek…wat nu?
JAAR
2008
2009
2010
2011
2012
2013
50
250
30
39
22
10
6
15
39
7
2
33
19
24
9
3
Heupdysplasie bij tieners en volwassenen
18
Heupdysplasie bij jonge kinderen
46
Tessa in het ziekenhuis
12
14
9
9
8
6
TOTAAL
126
303
73
111
46
21
Inmiddels hebben we echter naast een nieuwe website ook meteen
onze folders aan de nieuwe huisstijl aangepast, waardoor deze er
weer helemaal “tip-top” uitzien. Samen met speciaal daarvoor
gemaakte posters hebben we deze folders aan alle ziekenhuizen
verzonden.
Landelijke Contact Dag en Algemene Leden Vergadering (bestuur)
Op 13 april 2013 is de gebruikelijke landelijke contactdag gehouden
in Ede. Ofschoon de opkomst wat tegenviel, was er een interessant
programma dat door de aanwezigen ook zeer werd gewaardeerd.
Zoals gebruikelijk hebben we voorafgaand aan de Landelijke Contact
Dag onze jaarlijkse Algemene Ledenvergadering gehouden. Tijdens
deze ALV hebben we kort terug gekeken naar het afgelopen jaar en
stil gestaan bij de hoogte- en dieptepunten. Deze punten zijn ook
allemaal terug te vinden in het jaarverslag 2012 dat is op te vragen
via [email protected].
Daarnaast heeft decharge van het zittende bestuur plaatsgevonden
over 2012, is afscheid genomen van 2 bestuursleden, te weten Irene
Warrink en Jeroen Hehemann en zijn gelukkig ook weer 2 nieuwe
bestuursleden benoemd. Dit zijn Anne-Marie van der Linde en Renske Pereboom. Tot slot konden voor het eerst bezoekers van onze
ALV en LCD gebruik maken van kinderopvang. In totaal 9 kinderen
hebben hier gebruik van gemaakt en leuk gespeeld o.l.v. 2 ervaren
oppassers.
Pagina 11 van 21
Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen Jaarverslag 2013 – Werkplan 2014
afscheid Irene Warrink en Jeroen Hehemann
Na de Algemene Leden Vergadering werden er 2 presentaties gehouden voor.
Voor de groep “ouders van jonge kinderen” werd allereerst een
presentatie gehouden door dr. E. de Visser, kinderorthopeed in het
Rijnstate in Arnhem. Na een korte uitleg van heupdysplasie en de
mogelijke oorzaken legde dr. Enrico de Visser de diagnose en
behandelingsmogelijkheden uit met behulp van vier casussen.
presentatie dr. E. Visser uit Arnhem
Pagina 12 van 21
Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen Jaarverslag 2013 – Werkplan 2014
Na de pauze volgde een workshop over het dragen van je kindje
door Jolijn Geerdink uit Den Helder. Zij heeft zich toegelegd op het
dragen van kinderen met behulp van lange wikkeldoeken. Na de
nodige uitleg konden de aanwezige ouders zelf oefenen met hun
eigen kind of een pop.
gebruik draagdoek
Voor de groep “volwassenen” was er een lezing door dr. W.H.C.
Rijnen, orthopedisch chirurg in het UMC st. Radboud Nijmegen. Hij
ging in op het ontstaan van gewrichtsschade, mogelijkheden om
klachten te verminderen en de voor- en nadelen van heup
protheses.
presentatie dr. W.H.C. Rijnen uit Nijmegen
Pagina 13 van 21
Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen Jaarverslag 2013 – Werkplan 2014
Daarna was er een groepsgesprek o.l.v. Renske Pereboom
(ervaringsdeskundige) waarbij de aanwezige volwassenen met
elkaar ervaringen hebben uitgewisseld en hebben gesproken over
wat de vereniging voor hun zou kunnen betekenen.
groepsgesprek o.l.v. Renske Pereboom
Gezinsdag (VAH bestuur)
Zoals gebruikelijk is er in 2013 ook een kinderdag georganiseerd.
Deze vond plaats op 28 september 2013 in Ouwehands Dierenpark.
Een locatie die onze leden wel konden waarderen, gezien de grote
opkomst. Naast het voltallige bestuur waren er maar liefst 56
volwassenen en 53 kinderen op afgekomen.
De dag begon in restaurant Tuca’s Jungle, waar iedereen werd
ontvangen met koffie, thee, “fris” en een muffin. Nadat Tom als
voorzitter allen welkom had geheten, vertelde hij kort waar het
bestuur van de VAH mee bezig was geweest en wat de actieplannen
voor de komende tijd waren. Daarna was iedereen vrij om het park
op eigen gelegenheid te verkennen. Het was in ieder geval erg mooi
weer. Om 12.30 uur was er een gezamenlijke lunch, waarna Tom
beloofde voor 2014 een net zo populaire locatie te zoeken, waarop
enthousiast werd gereageerd.
Pagina 14 van 21
Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen Jaarverslag 2013 – Werkplan 2014
ontvangst in Tuca’s Jungle Ouwehands dierenpark
Symposium Maastricht
In november organiseerde het Academisch Ziekenhuis Maastricht het symposium “de babyheup”. De doelgroep van dit
symposium bestond uit consultatiebureau artsen en kinderfysiotherapeuten uit de provincies Limburg en Noord-Brabant. Namens het bestuur is Renske Pereboom hier naartoe gegaan om
de aanwezigen wat te vertellen over de VAH. Bij binnenkomst
kreeg iedere deelnemer een tas met allerhande informatie. Hier
zat ook een folder van de VAH in. Verder lagen de brochures ter
inzage en konden mensen nog extra folders meenemen om te
verspreiden.
Behalve dat de naamsbekendheid van de vereniging vergroot
kon worden, was het symposium ook een goede gelegenheid
om de eigen kennis te vergroten. Er werd namelijk een aantal
presentaties gegeven over dysplastische heupontwikkeling, terwijl het ook mogelijk was deel te nemen aan diverse workshops.
Daarin werd o.a. uitgelegd hoe het lichamelijk onderzoek hoort
te verlopen en werd gedemonstreerd hoe je een echo moet maken van een babyheup en hoe je die moet controleren op heupafwijkingen.
Pagina 15 van 21
Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen Jaarverslag 2013 – Werkplan 2014
Al met al was het een zeer interessante en leerzame dag. Wie
weet kunnen we in de toekomst ook deelnemen aan soortgelijke
initiatieven in andere regio’s of deze zelfs samen met bijvoorbeeld ziekenhuizen organiseren.
Nieuwsbrieven (Redactieteam Heupge(w)richt)
In 2013 zijn 4 nieuwsbrieven uitgebracht (de nummers 63 t/m
66) door Jeanet Huijgen (eindredacteur) en Anne-Marie van der
Linde. Dankzij hun inzet en de hulp van mensen die hun verhaal
hebben opgestuurd, zijn het weer zeer lezenswaardige heupge(w)richten geworden. Deze zijn wederom verzonden door Janny
Wagmans.
Helaas zijn Natalie Visser en Welmoed Rozendal in 2013 gestopt
als lid van het redactieteam. Naast het bestuur is dit team ook
op zoek naar versterking, dus een nieuwe vrijwilliger is meer
dan welkom! Meldt u aan.
Overigens staat de inhoudsopgave van eerder verschenen
Heupge(w)richten op www.heupafwijkingen.nl en zijn deze tevens te raadplegen op het ledengedeelte van de website. U kunt
ook exemplaren bestellen door overmaking van het juiste bedrag op IBAN NL04INGB0005215638 t.n.v. Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen te Nijkerk, onder vermelding van de
gewenste uitgave.
Verhuur van autostoeltjes en draagzakken (diverse vrijwilligers)
De autostoeltjes zijn in 2013 40 weken uitgeleend. Dit is
aanzienlijk minder dan in voorgaande jaren. Naast de
autostoeltjes zijn in 2013 ook de 2 draagzakken van de VAH
uitgeleend. Tot slot hebben we in 2013 twee Easy Bob maxi
stoeltjes ontvangen van de familie Van Goor den Oosterlingh die
de VAH vanaf nu ook beschikbaar stelt voor verhuur. Hierdoor
kunnen we nu ook ouders van een kindje jonger dan 9 maanden
helpen om hem/haar zo veilig mogelijk in een auto te
vervoeren.
De volgende families zijn uitleenpunt voor de autostoeltjes:
“familie Macke-van Dijk, familie Molenkamp en familie Alberts”.
Daarnaast staan er nog 2 stoeltjes bij FBPN in Nijkerk, die door
Pagina 16 van 21
Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen Jaarverslag 2013 – Werkplan 2014
Jeanet Huijgen (FBPN) worden uitgeleend. Zij is tevens
verantwoordelijk voor de coördinatie van de uitleen.
Beleidsplan 2010 - 2013
Het beleidsplan 2010 – 2013 is inmiddels gedateerd. In 2014
moet dit plan worden geëvalueerd en moet een nieuw
beleidsplan voor 2014 – 2017 worden opgesteld.
Werkplan 2014
In het beleidsplan 2010-2013 staat aangegeven welke doelen
en activiteiten de VAH in die drie jaar wilde organiseren. De
belangrijkste uitdaging voor het huidige bestuur van de
VAH is echter allereerst het in stand houden van de
vereniging. Hiervoor zijn nog steeds nieuwe vrijwilligers voor
het bestuur en andere activiteiten commissies (zoals redactie
raad) nodig. Het bestuur roept hierbij daarom haar leden op om
zich aan te melden voor een bestuursfunctie of een andere
vrijwilligersfunctie.
Er van uitgaande dat er sprake blijft van een voltallig bestuur,
wil de VAH in 2014 prioriteit geven aan:
-
-
-
Het verder anticiperen op de nieuwe subsidieregels
door o.a. FBPN zoveel mogelijk in te zetten op
informatievoorziening en lotgenotencontact i.p.v. op
algemene werkzaamheden en administratie;
Het versterken van de eigen middelen van de VAH om
bij een eventueel verlies van subsidiegeld in de toekomst
toch zo lang mogelijk onze missie waar te kunnen maken:
“het steunen en behartigen van de belangen van patiënten
en ouders van kinderen met een aangeboren
heupafwijking".
Het onderzoeken van de mogelijkheden om meer samen te
werken met andere patiëntenverenigingen, door ook in
2014 wederom ons voucher in te zetten in een
gemeenschappelijk project, maar ook door te onderzoeken
Pagina 17 van 21
Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen Jaarverslag 2013 – Werkplan 2014
-
-
hoe we straks samen met andere verenigingen kunnen
voldoen aan de eis om minimaal € 125.000 aan omzet te
halen;
Lotgenotencontact:
o De Landelijke Contact Dag wordt in 2014
georganiseerd op 12 april in Ede (Reehorst). Na de
Algemene Ledenvergadering wordt het programma
opgesplitst naar de doelgroepen “Ouders van jonge
kinderen” en “Volwassen patiënten”. Op de agenda
staan een lezing van dr. R.J.B. Sakkers (UMC
Utrecht) over de behandeling van DDH bij jonge
kinderen, een lezing van drs. S.P.L. Jansen (Rijnland
Ziekenhuis Leiderdorp) over artroscopie van de heup
bij volwassenen, een groepsgesprek met ouders van
jonge kinderen met een heupafwijking en een lezing
van podoposturaal therapeut M. Koelman
(Podocentrum Alkmaar) over het effect van zooltjes
voor mensen met een heupafwijking;
o Daarnaast staat de gezinsdag in het vroege najaar
weer op het programma, in een wederom zeer
aansprekende omgeving;
o Naast de telefoonlijn bij FBPN zijn we natuurlijk ook
dagelijks bereikbaar via email en sinds januari 2014
ook op twitter t.b.v. lotgenotencontact of om
specifieke vragen te beantwoorden;
Informatievoorziening:
o Onze belangrijkste ambitie voor 2014 is het up-todate houden van onze nieuwe website. We willen
graag het gebruik van de site en het forum verhogen
door steeds nieuwe informatie toe te voegen en
actuele thema’s te bespreken;
o Het blad Heupge(w)richt blijft vier maal per jaar
verschijnen, met zoals u van ons gewend bent
ervaringsverhalen van leden, en nieuws op het
gebied van heupafwijkingen (behandelmethoden,
operatieve ingrepen etc.);
o Er wordt blijvend aandacht geschonken aan het
verspreiden van algemene informatiefolders in het
kader van publiciteit;
Pagina 18 van 21
Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen Jaarverslag 2013 – Werkplan 2014
Er zal worden gekeken hoe “social media” verder kan
worden ingezet om de naamsbekendheid van de
vereniging te vergroten en meer mensen te bereiken
en te helpen;
o Er zal worden gekeken of en zo ja in welke vorm de
informatiebrochures vervangen dienen te worden;
o Informatievoorziening via onze Medische Advies Raad
en waar mogelijk belangenbehartiging via de
Nederlandse Orthopedie Vereniging (NOV) e.d.
Momenteel is het opstellen van een eenduidig
behandelprotocol actueel;
De verhuur aan leden van de speciale spreidzitautostoeltjes
en draagzakken wordt voortgezet.
o
-
-+-+-+-
Pagina 19 van 21
Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen Jaarverslag 2013 – Werkplan 2014
Bijlage: balans en resultatenrekening 2013
In deze bijlage wordt de financiële jaarrekening over 2013
weergegeven. De financiële gegevens zijn verzameld door FBPN
en zijn verwerkt door Van Dun Accountantskantoor uit Beesd.
Onderstaande balans en resultaten rekening zijn nog in
concept. Het bestuur verwacht echter dat er niet veel zal
veranderen en dat onderstaande gegevens representatief zijn.
Balans 2013
Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen
ACTIVA
Balans 2013
PASSIVA
31.12.2013 31.12.2012
MATERIËLE VASTE ACTIVA
Inventaris
Investering
Afschrijving
€
€
€
-
€
€
€
299
-299
-
VLOTTENDE ACTIVA
Overige vorderingen
Rente
Diversen
Lening FBPN
Afrekening FBPN jaar 2011
Afrekening FBPN jaar 2013
31.12.2013
31.12.2012
€
€
€
€
€
€
€
€
2.484
2.484
-8 €
25.088
EIGEN VERMOGEN
€
€
€
€
€
€
441
1.500
956
2.897
€
€
€
€
€
€
908
433
1.500
6.877
9.718
Eigen vermogen
Saldo per 1 januari
Correctie beginbalans
Resultaat vorig jaar
2.484
687
13.969
17.140
Resultaat lopend jaar
€
Egalisatie reserve
Saldo per 1 januari
Correctie beginbalans
Vrijval
€
€
€
€ 11.119
11.119 €
€ -11.119
Saldo per 31 december
€
11.119 €
-
€
28.251 €
27.572
€
€
€
€
€
€
€
€
€
12.034
585
1.019
2.299
3.358
-
€
€
€
€
€
€
€
€
€
31.753
8.012
1.235
1.019
2.662
1.676
1.307
555
€
19.295 €
48.219
KORTLOPENDE SCHULDEN
LIQUIDE MIDDELEN
RABO lopende rekening 560
RABO bedrijfstelerekening 604
ING 638
ING 638 rentemeerrekening
Kas
€ 2.462 € 5.993
€ 37.181 € 58.774
€ 4.886 € 1.188
€
70 €
68
€
50 €
50
Nog te betalen posten
Subsidie VWS Unit PGO 2011
Subsidie VWS Unit PGO 2012
Subsidie VWS Unit PGO 2013
Waarborgsommen huurartikelen
Accountantskosten
Website
Diversen
Informatiemateriaal
FBPN afrekening 2012
€ 44.649 € 66.073
Pagina 20 van 21
Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen Jaarverslag 2013 – Werkplan 2014
Resultaten Rekening 2013
Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen
OMSCHRIJVING
Resultaten Rekening
BEGROTING 2013 REALISATIE 2013 REALISATIE 2012
BATEN
Contributies
Donaties
Rente
Subsidie VWS Unit PGO
Verkoop diversen
Verhuur wandelwagens en autostoeltjes
Entreegelden kinderspeeldag
Entreegelden contactdag
Verkoop nieuwsbrieven
€
€
€
€
€
€
€
€
€
13.000
500
34.996
800
355
604
TOTAAL BATEN
€
€
€
€
€
€
€
€
€
€
14.044
441
22.962
325
605
570
-
€
€
€
€
€
€
€
€
€
10.949
197
910
36.464
960
1.640
260
-
50.255 €
38.947 €
51.380
€
€
€
€
8.205 €
8.205 €
3.597 €
4.821 €
8.418 €
964
2.991
3.955
€
€
€
9.000 €
9.240 €
18.240 €
4.740 €
9.507 €
14.247 €
7.524
7.040
14.564
€
€
€
€
2.000 €
260 €
1.250
3.510 €
€
1.318 €
€
1.318 €
727
183
910
LASTEN
LOTGENOTENCONTACT
Kosten kinderspeeldag
Kosten contactdag
TOTAAL LOTGENOTENCONTACT
VOORLICHTING
Kosten nieuwsbrief
Kosten voorlichtingsmateriaal
TOTAAL VOORLICHTING
BELANGENBEHARTIGING
Ledenwerfactiviteit
Abonnementen koepels
Bijeenkomsten koepelorganisaties
TOTAAL BELANGENBEHARTIGING
INSTANDHOUDINGSKOSTEN
Administratiekosten
Vergaderkosten
Organisatiekosten
TOTAAL INSTANDHOUDINGSKOSTEN
FRICTIEKOSTEN
Ledenadministratiesysteem
Afschrijvingen
TOTAAL FRICTIEKOSTEN
€
€
€
€
18.000
1.000
4.500
23.500
€
€
€
€
€
€
€
5.000 €
€
5.000 €
TOTAAL LASTEN
€
58.455 €
Resultaat
Mutatie egalisatiereserve
Saldo staat van Baten en Lasten
€
€
€
-8.200 €
8.200 €
€
Pagina 21 van 21
9.182
637
5.153
14.972
€
€
€
€
11.320
668
5.350
17.338
-
€
€
€
299
299
38.955 €
37.066
-8 €
€
-8 €
13.969
11.119
25.088
-